06.06.2018
БФ "Семьи СМА"
Друзья!
Представляем вам участника IV «Московского фестиваля волонтёров» благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА в 2014 году и стремится развивать систему помощи и поддержки для детей и взрослых со СМА. Волонтёры фонда оказывают семьям информационную и психологическую поддержку, учат жить с диагнозом и предупреждать симптомы, которые могут привести к ухудшению состояния, а также развивают программы, направленные на повышение качества жизни таких семей.
Кроме того, фонд следит за мировыми тенденциями и лучшими практиками в области СМА, переводит и издает информационные пособия и материалы, а также проводит обучающие семинары и конференции по вопросам помощи пациентам со СМА для семей и медицинских специалистов. Также ведётся работа с медицинскими командами и некоммерческими организациями в регионах для того, чтобы необходимая помощь своевременно и в полном объеме была доступна по месту жительства наших подопечных.
«Наша цель - своевременная и доступная помощь каждому, кто столкнулся со СМА. Нам важно, чтобы каждая семья – не оставалась один на один с болезнью, могла рассчитывать на информацию, помощь и поддержку», - рассказывает Ольга Германенко, руководитель и основатель фонда.
Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптацией.
Голос каждого пациента услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными — нужно объединяться.
Понимая это, Ольга с коллегами собирает и объединяет пациентов со СМА по всей стране и за 3 года работы число подопечных фонда выросло с 80 семей (в начале 2015) до почти 600 семей (к середине 2018) года.
«Работа в команде и те задачи, которые стоят сейчас перед фондом (а сделать предстоит еще очень многое – мы только в самом начале пути), научили прежде всего тому, что никогда не стоит сдаваться. Решение найдется всегда – но нужно понять, куда мы идем и чего хотим достигнуть, затем набраться терпения (ведь масштабные изменения - не происходят быстро – это всегда долгий путь) и продолжать идти вперед.
За нами – люди со СМА по всей России и их надежды, стремления и жизни. Мы не можем опускать руки и чем больше сторонников идут вместе с нами – тем мы сильнее и эффективнее.
«СМА – это просто диагноз. Жизнь – больше, чем СМА», говорим мы. И мечтаем о том, чтобы однажды – Жизнь наших семей стала действительно БОЛЬШЕ, чем те сложности, которые вызывает болезнь и на борьбу с которыми сейчас необходимо так много сил.
Нам очень хочется, чтобы гости фестиваля почувствовали, что благотворительные фонды – это не унылые, мрачные организации, которые просто «собирают деньги», а реальная помощь тем, кому это нужно. И не только материальная. Что работа фондов – это такая маленькая жизнь, иногда совершенно особая, потому что в НКО чаще всего – все, чтобы мы не делали – прежде всего – про жизнь и ради жизни, и что помощь – это радость. Радость, для тех кому она адресована, и для тех, кто ее оказывает.»
Ольга Германенко, руководитель и основатель фонда «Семьи СМА».
Деятельность фонда «Семьи СМА» осуществляется исключительно благодаря пожертвованиям.
Наши партнеры
