Сад «Эрмитаж»

(г. Москва, ул. Каретный ряд, 3, стр. 1).

«Московский фестиваль волонтеров 2018»

Вход свободный!

Новости

Все новости

Отзывы о фестивале

БФ "Семьи СМА" 06.06.2018

БФ "Семьи СМА"

Друзья! Представляем вам участника IV «Московского фестиваля волонтёров» благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА в 2014 году и стремится развивать систему помощи и поддержки для детей и взрослых со СМА. Волонтёры фонда оказывают семьям информационную и психологическую поддержку, учат жить с диагнозом и предупреждать симптомы, которые могут привести к ухудшению состояния, а также развивают программы, направленные на повышение качества жизни таких семей. Кроме того, фонд следит за мировыми тенденциями и лучшими практиками в области СМА, переводит и издает информационные пособия и материалы, а также проводит обучающие семинары и конференции по вопросам помощи пациентам со СМА для семей и медицинских специалистов. Также ведётся работа с медицинскими командами и некоммерческими организациями в регионах для того, чтобы необходимая помощь своевременно и в полном объеме была доступна по месту жительства наших подопечных. «Наша цель - своевременная и доступная помощь каждому, кто столкнулся со СМА. Нам важно, чтобы каждая семья – не оставалась один на один с болезнью, могла рассчитывать на информацию, помощь и поддержку», - рассказывает Ольга Германенко, руководитель и основатель фонда. Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптацией. Голос каждого пациента услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными — нужно объединяться. Понимая это, Ольга с коллегами собирает и объединяет пациентов со СМА по всей стране и за 3 года работы число подопечных фонда выросло с 80 семей (в начале 2015) до почти 600 семей (к середине 2018) года. «Работа в команде и те задачи, которые стоят сейчас перед фондом (а сделать предстоит еще очень многое – мы только в самом начале пути), научили прежде всего тому, что никогда не стоит сдаваться. Решение найдется всегда – но нужно понять, куда мы идем и чего хотим достигнуть, затем набраться терпения (ведь масштабные изменения - не происходят быстро – это всегда долгий путь) и продолжать идти вперед. За нами – люди со СМА по всей России и их надежды, стремления и жизни. Мы не можем опускать руки и чем больше сторонников идут вместе с нами – тем мы сильнее и эффективнее. «СМА – это просто диагноз. Жизнь – больше, чем СМА», говорим мы. И мечтаем о том, чтобы однажды – Жизнь наших семей стала действительно БОЛЬШЕ, чем те сложности, которые вызывает болезнь и на борьбу с которыми сейчас необходимо так много сил. Нам очень хочется, чтобы гости фестиваля почувствовали, что благотворительные фонды – это не унылые, мрачные организации, которые просто «собирают деньги», а реальная помощь тем, кому это нужно. И не только материальная. Что работа фондов – это такая маленькая жизнь, иногда совершенно особая, потому что в НКО чаще всего – все, чтобы мы не делали – прежде всего – про жизнь и ради жизни, и что помощь – это радость. Радость, для тех кому она адресована, и для тех, кто ее оказывает.» Ольга Германенко, руководитель и основатель фонда «Семьи СМА». Деятельность фонда «Семьи СМА» осуществляется исключительно благодаря пожертвованиям.

Наши партнеры